З бюджету Львова виділили 3,5 млн грн на лікування 30-річного мешканця зі СМА

З бюджету Львова виділили 3,5 млн грн на лікування 30-річного мешканця зі СМА

30-річний житель Львів, Назар Гусаков, отримав першу партію наркотиків з міста, на яке 3,5 мільйона UAH було призначено з бюджету. Це близько 14 флаконів “CSSILAM”, які необхідні для лікування другого типу SMA. У понеділок, 17 червня, прес -служба міської ради LVIV заявила, що ще 14 пляшок будуть надані безкоштовно Рош Україною, яка з 2023 року подвоїть ділянки наркотиків, придбаних за допомогою LVIV. Тож Назар Гусаков отримає 28 пляшок наркотиків. Цього достатньо до березня 2025 року.

“Останні 12 років я завжди був на своєму складному та унікальному шляху. Замість того, щоб їхати вдома, не їхати. Будівництво та вдосконалення його тут – це мій дім. Поруч зі мною є найкращі люди. Ми давно ходили до нього, і це сталося: мені буде легше зберегти свій стан.– сказав він Назар Гусаков.

Слід зазначити, що Назарій Гусаков живе на Левандівче зі своїми бабусями та дідусями та матір'ю зі своєю сестрою – в Мілані. Чоловік народився здоровим, але хвороба з'явилася, коли минуло рік. У LVIV лише Назар Гусаков має генетично підтверджений діагноз другого типу. Прес -служба LMR каже, що у віці 6 років Назар може сидіти без підтримки та підняти руку, але тепер він може лише рухати пальцями та головою. Без постійного лікування стан людини погіршується.

Незважаючи на хворобу, Назар Гусаков працює менеджером з питань комунікації спортивної команди Navi Cyber ​​-Sports (Natus Vincere), є послом Української професійної асоціації кіберпродів, адміністратора групи “Що живе Lendovka” у Facebook. Крім того, житель LVIV бере участь у проектах сприяння включенню до LVIV. До війни чоловік працював на трьох творів з повним масштабом і заплатив за лікування. За його словами, в Україні пацієнти з SMA витрачають 4-5 тисяч євро на масаж, ін'єкції, заняття з реабілітологом та підготувати “CSSIPLAM”-20 000 доларів.

Посилання. SMA (атрофія спинномозкових м’язів) – рідкісне генетичне захворювання, яке вражає фізичні нейрони в спинному мозку, викликає атрофію м’язів, дихальні розлади та ковтання.

Джерело

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *