28-річний львів’янин зі СМА потребує грошей на підтримуюче лікування

Назар Гусаков, активіст LVIV, який живе з діагнозом атрофії м’язів хребта, вимагає 600 000 UAH для підтримки лікування. Про це у Facebook писав Валері Маркус Війська, що допомогло мешканцям LVIV.

“Йому 28 років і має SAS. За словами лікарів, йому довелося померти за свою хворобу протягом десяти років, але, на щастя, він живий. Підтримуючи життя Назара десятки тисяч доларів. До повної доставки він мав заробіток і міг запевнити себе, але зараз немає грошей.

Тепер, щоб підтримати Назар Гусака, ви повинні підняти UAH на 600 000.

“I had three works before the war, now one in Natus Vincere. And of course, when you have one job, satisfy yourself and the needs of SMA, which is very difficult – it is extremely difficult” – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – писав Сам Назар Гусаков у своєму LinkedIn.

Деталі передачі:

Моно: 4441114427978869

TRC-20: TASFTTWMQKJZCFTGZNC5NQPZ9179VWU

ERC-20: 0xf9676d4b307697a6cbdf89c1f5063c1ddfe56b39

НАЗАР ГУСАКОВ – Менеджер з кібер -спортивних комунікацій NAVI (Natus Vincere), посол Української професійної спортивної асоціації кіберпорту, адміністратора групи “What Lives Lendovka”, він бере участь у просуванні включення до LVIV.

Хвороба хлопчика проявилася протягом 1,2 року, пізніше йому поставили діагноз 2 типу. Приблизно 6 років Назар все ще міг сидіти наодинці, але хвороба прогресувала і не могла зробити нічого поодинці. Без підтримуючого лікування – масаж ін'єкцій – нацистський стан безперечно погіршується.

Атрофія хребетних м’язів -це спадкове нервово -м’язове захворювання, що супроводжує втрату мотонейронів та прогресуючу атрофію м’язів, зокрема, дихання, що призводить до ранньої смерті. Зараз у світі є три препарати, які допомагають лікувати SMA, але їх вартість – понад 1 мільйон доларів, і необхідно запровадити ін'єкцію дитини з лікарськими засобами до двох років. У 2022 році Міністерство охорони здоров'я вперше отримало близько 150 пляшок одного з цих препаратів для лікування дітей. Підтримка лікування допомагає продовжувати термін експлуатації пацієнта з SMA, але це не відновлює втрачену функцію м’язів.