Держава вперше купить дітям зі СМА препарат «Рисдиплам»

Офіс міністрів на засіданні в п'ятницю, 9 грудня, вперше підтримав пропозицію Міністерства охорони здоров'я щодо придбання наркотиків для дітей із спинномозними м’язами (SMA).

Так, 9 грудня уряд вирішив придбати 9 видів наркотиків під контрольованим доступом. Серед них – препарат від “Сестера” SMA (Evrysdi). Діти зможуть доставити їх безкоштовно.

Як пояснений Міністерство охорони здоров'я, яке “CSSiplam” є єдиним препаратом проти зникнення м’язів хребта, які можна лікувати вдома, оскільки його слід приймати усно. Буде придбано у Рош.

ЩоПозитивні переговори від Рош щодо придбання “CSSIPLAM” при лікуванні пацієнтів з атрофією м'язів спини є справжнім проривом безкоштовно та незалежної України, яка переживає за громадян!» – сказав міністр охорони здоров'я Віктор Ляшко.

Препарат буде доступний пацієнтам з першою типовою атрофією м’язів хребта у 2023 році. Отриманий пацієнтами з SMA, які відповідатимуть критеріям включення в програму (вік, тип захворювання тощо). Зокрема, у дітей, у яких діагностовано вдосконалені тести на новонароджених, зможуть отримувати ліки. Детальні умови для отримання наркотиків Міністерства охорони здоров'я обіцяють, що вони звітують пізніше.

У квітні Міністерство охорони здоров'я України отримало ще один препарат проти SMA – Spinraza. Однак його представляли донори, не придбані Українським урядом.
Міністерство охорони здоров'я стверджує, що понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА в Україні. Це одне з рідкісних генетичних захворювань. Він характеризується м’язовою слабкістю у всьому тілі. З віком це призводить до порушення опорно -рухової системи, і людина втрачає здатність рухатися самостійно.

SMA – найпоширеніша генетична причина смерті. За статистикою, це захворювання впливає на одного або двох дітей із 10 000 новонароджених, пише він “Громадський“.

У світі є три препарати для лікування SMA: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший був введений у віці 2 років і зупиняє хворобу назавжди, останній слід застосовувати протягом усього життя (підтримка терапії).

У державному бюджеті на 2022 рік уряд вперше виділив гроші на лікарські засоби дітям із СВА. У той час експерти пояснили, що за ці гроші держава, ймовірно, придбає підтримку підтримки терапії.