Автор Кравченко Олена 
У західному українському медичному центрі для дітей, дітей з дітьми з спинальний М'язова атрофія (SMA). Перша доза Спінрази, яка зупиняє прогресування захворювання, вже отримала трьох дітей. У LVIV таке лікування вимагає 26 дітей у віці від 2 до 18 років.
8-річна Анастасія з регіону Рівне стала першою пацієнткою, яка отримала першу дозу препарату “Spinraza”. Дівчина почувається добре. І Насті, і її батьки вважають, що наркотики, безумовно, допоможуть зупинити хворобу, сказав він 27 вересня в центрі.
Першу дозу дорогого препарату також отримали двоє підлітків з Львів-15-річної Ані та 13-річного регіону Марта, які були на постійній реабілітації в центрі.
Мати не сказала, що дізналася про діагноз, коли дочка звернулася до одного року. Хвороба поступово розвивалася, і через шість років дівчина перестала ходити. Але, незважаючи на хворобу, Аня відвідує школу, має багато друзів, він бере участь у вокалі.
SMA діагностували в MARTA через 3 роки. Рік тому підступна хвороба прийняла свою можливість ходити. Але дівчина вважає, що початок терапії стане початком нового життя для неї та її батьків.
SMA або втрата спини хребта – це захворювання, яке є найпоширенішою генетичною причиною дітей. У пацієнтів із СМА моторні нейрони спинного мозку поступово вмирають, що призводить до загибелі нервових комбінацій з м’язами та атрофією м’язів. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату здатності рухатися, а іноді – дихання. Лікування надзвичайно складне, дороге та реабілітація на тривалий термін життя.
На відміну від Золгенсми, який використовується один раз у дітей до 2 років, “Spinraza” слід приймати протягом усього життя – перші чотири дози зберігаються на відстані 14 днів, а потім – підтримуючи ін'єкції щомісяця.
Як медицина, як zaxid.net, Марта Шеремет Філантропи забезпечили благодійника центру. Просто лікуйте п’ятьох дітей. Одна пляшка цього препарату коштує понад 100 000 доларів США. Діти, які отримали першу дозу, будуть введені ще три накопичені, а перша доза за чотири місяці. А потім вони повинні отримувати ліки, придбані за гроші на державний бюджет.
“Це Лікування суттєво покращить якість життя таких пацієнтів: вони будуть активнішими, вони зможуть виконувати більше рухів, кращу фізіотерапію тощо.Що– каже Марта Шеремет.
Перед введенням дорогої ін'єкції три дівчини готували протягом декількох днів, отримували інфузійну терапію та пройшли всі необхідні тести. Спінраза вводиться в спинномозковий канал під командуванням зневіреного. Після маніпуляції пацієнт повинен лежати на спині принаймні 8 годин, щоб рівномірно розподілити наркотики. І щонайменше день, який слід суворо контролювати лікарів.
“Ця маніпуляція вимагає дуже ретельної підготовки та навичок, тому що у дітей із СМА є сколіоз, що спричиняє певні труднощі”, -Ванна Андрейчук, анестезіолог лікарні, стояла.
Щоб почати лікувати дитячу SMA, лікарі центру пройшли тривалі навчання та стажування за кордоном.
“Ми раді, що тепер ми зможемо допомогти дітям, які страждають від SMA. До недавнього часу ця недуга була недоступною для пацієнтів в Україні, тому вони були змушені подорожувати за кордон. Зараз у нашому центрі пацієнти отримають необхідне лікування та реабілітацію відповідно до глобальних стандартів. Пацієнти, незалежно від усіх пацієнтів, як незалежно від віку та стану, незалежно від віку та стану, незалежно від віку та стану, незалежно від віку та станів, незалежно від віку та станів, незалежно від віку та станів, незалежно від віку та стану, незалежно від віку та стану, незалежно від віку та стану. – сказала Марта Шеремет.
За її словами, 26 дітей у віці від 2 до 18 років потребують лікування в регіоні LVIV.
Коваль Софія 
Зайцева Ірина