Тринадцять лікарень отримали понад 150 наркотиків Spinraza. Це один із трьох препаратів у світі, які використовуються для лікування дітей із спинномозковими м’язами (SMA). Цей препарат називається однією з “найдорожчих ін'єкцій” у світі, оскільки одна з його пляшок коштує понад 100 000 доларів США, Повідомлений Міністерство охорони здоров'я України.
За словами заступника міністра, Марії Карчевич, українських лікарень, вперше отримує ці препарати для дітей для дітей з такою рідкісною хворобою. Регіон LVIV отримав 30 ампул наркотиків “Спінраза”.
“Today, without exaggeration, an important day in the history of Ukrainian medicine. We not only received expensive drugs that have never been in Ukraine before. We have the most valuable – the possibility of preserving the lives of children suffering from rare orphan disease. Thank you to the donors who gave our children for our children”, – ” -” –Марія Кархевич повідомила.
SMA – найпоширеніша генетична причина смерті. За статистикою, це захворювання впливає на одного або двох дітей із 10 000 новонароджених.
В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз SMA. Одне з рідкісних генетичних захворювань характеризується збільшенням м’язової слабкості по всьому тілу. З віком це призводить до порушення опорно -рухової системи та надає пацієнту інвалідне візку та ліжко.
Однак у світі є три препарати для лікування SMA: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший був введений у віці 2 років і зупиняє хворобу назавжди, останній слід використовувати протягом усього життя.
До речі, “Spinraza” – це препарат, зареєстрований біогеном (США), який вводиться безпосередньо в спинномозкову рідину над штангою. Підтримка ін'єкцій потрібна протягом усього життя.

